科林·法瑞尔为患有罕见疾病的不会说话的儿子辩护

   Colin Farrell呼吁全世界善待他的儿子詹姆斯,因为他患有罕见的神经遗传疾病。 这位在布鲁日的演员和Kim Bordenave共有一个20岁的孩子,这对...

  Colin Farrell

Colin Farrell呼吁全世界善待他的儿子詹姆斯,因为他患有罕见的神经遗传疾病。

这位在布鲁日的演员和Kim Bordenave共有一个20岁的孩子,这对前夫妇在2003年迎来了他们的第一个孩子。

此前曾有报道称,詹姆斯患有天使综合症,这是一种复杂的神经系统疾病,会导致运动障碍、吞咽困难、脑电波缓慢、平头小、癫痫、肌肉张力低和呼吸问题。

这位48岁的好莱坞偶像在一次新的采访中首次公开了自己的病情,并透露了Colin Farrell基金会的成立,该基金会旨在为有智力障碍的成年人及其家人提供帮助和支持。

“我希望全世界都能善待詹姆斯,”他告诉《人物》杂志。“我希望全世界都能善待他,尊重他。

“我每天都为他感到骄傲,因为我觉得他很神奇。”

Colin Farrell

“一旦你的孩子满21岁,他们就得靠自己了,”他分享了自己经过多年思考后决定成立这个基金会的原因。

“所有已经到位的保障措施,特殊教育课程,这一切都消失了,所以你只剩下一个年轻人,他们应该是我们现代社会的一个组成部分,但往往被抛在后面。”

Colin解释说,詹姆斯在婴儿时期并没有达到一定的发育里程碑——他不能坐起来,不能爬,也不能走路——这导致了一岁时被误诊为脑瘫的“常见误诊”。

直到他两岁时,另一位医生才建议他去做天使综合症的检测。

Colin Farrell

这位《伊尼舍林的女妖》明星回忆起儿子在四岁生日之前迈出第一步的“无比美丽”的时刻时流下了眼泪,因为许多患有这种疾病的人都无法行走。

“他比我更努力地训练自己,”他说,并解释说詹姆斯有时很难脱下衣服和袜子。“所有这些都是巨大的成就。

“如果说有什么不同的话,那就是他赋予了我将人类、人体和生命视为奇迹的能力。”我看到他有多纠结那些我根本不会花一秒钟的时间去想的事情。我们很多人都认为这是理所当然的。”

Colin补充说,他的孩子们是他最大的快乐,也是他最感激的。他还和女演员阿莉贾·巴切达-库鲁瓦迎来了儿子亨利。

Colin Farrell and son Henry

根据梅奥诊所的说法,天使综合症是由基因变化引起的,会导致“发育迟缓、语言和平衡问题、精神残疾,有时还会癫痫发作”。

发育迟缓通常是天使综合症的第一个迹象,可能在6到12个月大的时候开始——许多被诊断患有这种疾病的人往往爱笑,很容易兴奋。

虽然这种情况无法治愈,但人们往往活得“接近典型寿命”,治疗往往侧重于“管理医疗、睡眠和发育问题”。

虽然这是Colin第一次深入谈论他儿子的健康状况,但他之前在2021年就和前男友金一起申请了詹姆斯的监护权,这样他们就可以管理他的个人需求和医疗决定。

他们请求法院授予他们对他的教育做出决定、控制他的社会关系和性关系——包括他是否可以结婚——查阅机密记录以及批准或拒绝医疗程序许可的权力。

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  • admin
    admin 2025年06月09日

    我是pnwjn号的签约作者“admin”!

  • admin
    admin 2025年06月09日

    希望本篇文章《科林·法瑞尔为患有罕见疾病的不会说话的儿子辩护》能对你有所帮助!

  • admin
    admin 2025年06月09日

    本站[pnwjn号]内容主要涵盖:国足,欧洲杯,世界杯,篮球,欧冠,亚冠,英超,足球,综合体育

  • admin
    admin 2025年06月09日

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